Notícies

La Fundació Esclerosi Múltiple i la Fundació Pere Tarrés impulsen un estudi per detectar les necessitats socials dels afectats per aquesta malaltia

Comparteix la notícia

29.05.13

L’esclerosi múltiple és, per a les persones que acaben de ser diagnosticades, un trencament del seu cicle vital. "La majoria de pacients amb esclerosi múltiple han viscut un procés de detecció de la malaltia molt llarg i complicat, que genera un desgast emocional molt important", destaca Rosa Coscolla, cap d'Innovació i Metodologia de la Fundació Pere Tarrés i directora d'aquest estudi. Els resultats posen de manifest que, "com més primerenca és la detecció, més gran és l’impacte de trencament que genera en la vida de les persones". Rosa Masriera, directora executiva de la Fundació Esclerosi Múltiple comenta que “cal tenir en compte que el trencament en molts casos afecta a diferents àmbits: feina, família, parella i les relacions socials”.

En l’àmbit laboral, el diagnòstic d’EM planteja molts dubtes: finalització dels estudis, cerca d’una primera feina, ocultació de la malaltia, adaptació a la feina, manca de cotització.

La imprevisibilitat de la malaltia i l’evolució de la discapacitat, en alguns casos, fa que el seu afrontament sigui molt difícil de gestionar. Durant la primera etapa, la malaltia pot ser amagada socialment i, per tant, negada per la persona afectada durant llargs períodes. És en aquest moment quan moltes persones necessiten l’ajuda de professionals i suport psicològic.

En l’entorn familiar, el cercle de suport al pacient, és vital. Rosa Masriera assegura que “oferir una informació contrastada i útil és essencial per als pacients, la família i els cuidadors”. Cal tenir en compte que aquesta malaltia afecta a persones joves i doblement a les dones. La fertilitat i la maternitat plantegen incògnites en l’àmbit familiar i molts dels entrevistats manifesten que necessiten més assessorament en aquests temes.

L’estudi impulsat per la Fundació Esclerosi Múltiple i la Fundació Pere Tarrés s’ha realitzat en base a un treball de camp qualitatiu, en el què s’han mantingut més de 40 hores de conversa amb professionals del sector, afectats lleus, moderats i amb afectació severa i també a familiars i cuidadors. L’àmbit geogràfic abasta tot el territori català.

"Aquest estudi ha permès fer evident diferents necessitats que les persones afectades consideren importants per a la millora de la seva qualitat de vida: suport emocional, tractaments de rehabilitació, informació exhaustiva i contrastada sobre la malaltia i els tractaments, orientació en fases pal·liatives i avançades, acompanyament en el procés d’inserció laboral i formatiu, sol·licitud d’ajudes i suport al cuidador" destaca Rosa Coscolla.

L’anàlisi d’aquesta informació i una comprensió completa de les necessitats, s’ha sintetitzat en la necessitat de disposar d’una institució de referència, on es desenvolupi una tasca d’atenció integral a les persones afectades i als seus cuidadors, en cada un dels estats d’avanç de la malaltia. Rosa Masriera afirma que “per a moltes persones disposar d’una figura de referència dins l’entitat, que faci seguiment del seu cas al llarg del temps i amb una visió global i integral de la persona afectada, del seu entorn i de les institucions o serveis amb els que es relaciona, és de vital importància”.

Dia Mundial de l’esclerosi múltiple

La difusió d’aquest estudi s’emmarca en el Dia Mundial de l’esclerosi múltiple, dimecres 29 de maig, on s'han programat diferents activitats:

Jornada informativa organitzada per la FEM i el Centre d’Esclerosis Múltiple de Catalunya (Cemcat) i que se celebrarà en el Pavelló Docent de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron a partir de les 18.30 hores. Aquesta sessió abordarà temes com el pronòstic i evolució de la malaltia, novetats en el tractament i l’embaràs.
Al matí s'han organitzat actes de sensibilització i taules informatives, a l’entrada del Hospital Universitari Arnau de Vilanova (Lleida) a la Plaça Catalunya de Girona, i a l’Hospital de Dia Mas Sabater de Reus.
El diumenge 2 de juny se celebrarà la XIII edició de la carrera solidària “Mulla’t i Corre per l’esclerosi múltiple” al Circuit de Catalunya, que destina l’import de les inscripcions dels participants a lluitar contra l’EM. Consta de diverses proves: carrera de 10.000 metres, 5.000 metres, una milla d’adults, una milla infantil i tres curses de patins. Inscripcions : www.mitjaterrassa.org