El Día de las Personas con Discapacidad

Tomar decisiones sobre la propia vida es una de las acciones más importantes para una persona. A todo el mundo le gusta tomar decisiones sobre sí mismo y construir su vida en torno a lo que le gusta y desea. Nadie quiere que otras personas tomen decisiones sobre su vida. Nos resultaría insoportable que nuestros objetivos personales y vitales no pudieran hacerse realidad porque otra persona decidiera cambiarlos.

En las últimas décadas se han producido muchos cambios en la forma de percibir a las personas con discapacidad. Son pocos los proyectos en los que ya no se consulta a las personas con discapacidad sobre el diseño de las actividades que se van a llevar a cabo. Sin embargo, las decisiones sobre la propia vida no siempre se han respetado.

Hoy en día, resultaría, como mínimo, muy incómodo que un proyecto dirigido a personas con discapacidad no tuviera en cuenta sus demandas y opiniones. Esto no quiere decir que siempre se respeten en todos los aspectos. Pero, al menos, es una cuestión que ya no pasa desapercibida.

La vida se construye a partir de todo lo que nos sucede o de lo que hacemos a lo largo del día. Toda nuestra rutina diaria está llena de decisiones que, aunque no tengan gran importancia, trazan un camino del que hemos formado parte. Pero la vida también se construye sobre las decisiones importantes que van más allá de las 24 horas. Hay decisiones que influyen en el sentido de la vida y en lo que queremos hacer y ser a nivel personal.

Las personas que han estado internadas durante mucho tiempo, en muchos casos, han vivido en esta situación durante décadas, en las que no estaba tan claro que los profesionales tuvieran en cuenta sus preferencias y sus deseos más profundos. Y la toma de decisiones sobre uno mismo es algo que se aprende, pero que también puede desaprenderse o no desarrollarse con el tiempo.

Por ello, las organizaciones actuales no solo deben tener en cuenta los deseos de las personas con discapacidad, sino también fomentar la práctica de la toma de decisiones. Y decidir no es un simple mecanismo mental. Significa darse cuenta de que uno tiene el poder sobre algo, ver los inconvenientes de esa decisión y también los beneficios que aporta. Pero también implica ser capaz de prever qué impacto tiene en la propia vida a corto y largo plazo.

Si nunca ha tomado decisiones sobre sí mismo, o si no es una práctica habitual, es fácil ni siquiera pensar que es capaz de hacerlo. El papel que muchas personas con discapacidad han desarrollado ha sido precisamente este, porque su entorno no les ha permitido desarrollarse como personas en estos aspectos. A partir de la idea de la sobreprotección, se han forjado muchas vidas que no se han regido por sí mismas.

Se ha afirmado en numerosas ocasiones que somos personas en función de las decisiones que tomamos sobre nuestras propias vidas. Obviamente, siempre podemos citar casos excepcionales en los que estas afirmaciones deberían matizarse, pero, en general, debemos admitir que, en el pasado, muchas personas se vieron sometidas a una cierta subyugación en entornos institucionalizados. Lugares en los que, bajo un modelo de atención asistencial, no se promovía ni la independencia ni la autonomía de las personas.

No todas las situaciones actuales son mucho mejores. Algunas de las recientes inauguraciones de centros a gran escala para personas con discapacidad contravendrían cualquiera de los artículos de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Situaciones que han sido denunciadas por figuras destacadas en estos ámbitos.

Tengamos o no diversidad funcional, todos buscamos apoyo a la hora de tomar decisiones importantes, o incluso las más insignificantes. Recurrimos a conocidos y amigos para explicarles la situación y admitir que, en realidad, no sabemos muy bien qué hacer. La conversación nos abre diferentes perspectivas o incluso nos ofrece sugerencias sobre cómo abordar la situación. También sirve para que alguien, desde un punto de vista externo pero sin querer interferir en la decisión final, nos alerte sobre el impacto potencial que podría tener una u otra forma de resolverla.

Nos agrada y nos reconforta que otra persona se preocupe por nosotros y sepa escucharnos, pero sin imponernos ningún camino concreto. Apreciamos que se nos planteen preguntas que nos ayuden a ver la situación desde diferentes perspectivas a las que quizá no hubiéramos llegado sin este apoyo.

Tomar decisiones requiere formación y medidas de apoyo para poder hacerlo. Esto implica incluir en los proyectos espacios destinados a los recursos necesarios para llevar a cabo estas prácticas. De lo contrario, la responsabilidad de apoyar los procesos de toma de decisiones podría recaer en nadie.

Tomar decisiones da forma a nuestras propias vidas, con aciertos o errores, pero, en cualquier caso, a nuestras propias vidas. Y dejar que otros lo hagan por nosotros equivale a anularnos como personas. La vida independiente comienza por ser capaces de tomar decisiones con las condiciones y el apoyo necesarios. Decisiones que se refieren al presente, pero también a nuestro proyecto de vida.