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El reto de trabajar con colectivos no institucionalizados: los cuidadores no profesionales

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El reto de trabajar con colectivos no institucionalizados: los cuidadores no profesionales
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26.08.19

Las personas cuidadoras no profesionales representan un elemento central en la mejora de la atención que recibe la persona en situación de dependencia. En un momento en que la sociedad pide poner los cuidados en el centro, las administraciones públicas, los actores privados y el tercer sector se encuentran ante la difícil tarea de identificar las necesidades de un colectivo tan heterogéneo como el de las personas cuidadoras no profesionales[1].

En el marco del trabajo que se realiza desde el departamento de Consultoría y Estudios de la Fundación Pere Tarrés en la identificación de necesidades sociales y el acompañamiento de entidades, administraciones públicas y otros agentes en su proceso de mejora y sostenibilidad institucional, se ha trabajado en los últimos años, en pro de la visibilidad del colectivo de personas cuidadoras no profesionales. Aunque hoy en día el retrato robot de una persona cuidadora no profesional sería el de un familiar cercano (la inmensa mayoría mujeres), mayor de 50 años, con bajo nivel educativo, hablar de cuidadores no profesionales significa hablar de un universo muy amplio, diverso y que presenta múltiples vulnerabilidades. Una de las vulnerabilidades que afecta a todos los perfiles, es la falta de institucionalización, es decir la falta de reconocimiento como institución, lo que supone un freno para ser escuchados y ver satisfechas sus demandas.

A través de diversos estudios financiados por el Ministerio de Salud y Bienestar Social, el Departamento de Consultoría y Estudios y el Centro de Formación de la Fundación Pere Tarrés trabajan conjuntamente en la generación de conocimiento sobre la calidad de vida de las personas cuidadoras no profesionales. Partimos de la hipótesis de que hablar de calidad de vida de las personas cuidadoras no profesionales es hablar de satisfacer las necesidades individuales que surgen en cada momento del proceso de prestación de cuidados. Estas necesidades son únicas de cada persona cuidadora, ya que varían en función de múltiples factores tales como el contexto y la situación particular de cada una de ellas, la situación de la persona dependiente a la que proporcionan cuidados, las características de estos cuidados (tipo y tiempo) y los elementos mediadores. Además, la tarea de cuidar no se puede definir en el tiempo, ya que a veces sólo se trata de unos pocos meses, pero en otras, puede tratarse de años, lo que afectará lógicamente a todo el entorno del cuidador.

Para la realización de los estudios llevados a cabo por la Fundación Pere Tarrés, se ha partido del convencimiento de que apoyar a la persona cuidadora incide en la mejora de la atención que recibe la persona en situación de dependencia. De este modo, los datos muestran que la evaluación de la calidad de vida de la persona cuidadora no profesional debe ser tenida en cuenta como parte de la evaluación sobre las condiciones de vida de la persona cuidada, que actualmente se realiza a través de otros instrumentos.

Uno de los objetivos que se persigue en el trabajo que se lleva a cabo desde el departamento, es la voluntad de poner énfasis en lo que se conoce como "cuidar al cuidador". Para ello es necesario contar con la participación, implicación y la opinión de este "colectivo". Las dificultades y los retos que mencionábamos al inicio radican en la falta de espacios formados por personas cuidadoras no profesionales, la ausencia de colectivos organizados, que agrupen y recojan reivindicaciones, que vinculen intereses y que se conviertan en interlocutores con las instituciones.

Esta falta de institucionalización es la razón por la que se trata de un colectivo con escasa visibilidad, y difícilmente accesible. Es paradójico que no se trate en ningún caso de una cuestión numérica. De alguna manera todos somos (o acabaremos siendo) cuidadores no profesionales. La importancia de poder acceder, conocer y tener más informaciones de estas personas es una de las grandes conclusiones de los diversos informes que se publican en el ámbito de los cuidados. Gracias a la escala de calidad de vida elaborada por la Fundación Pere Tarrés, se ha contribuido a mostrar la correlación positiva existente entre la calidad de vida de la persona cuidada con la del cuidador familiar o del entorno de la persona en situación de dependencia.

Es por ello que, a través de las instituciones públicas, privadas y del tercer sector se deben crear más espacios y se debe dar una mayor visibilidad a los cuidadores no profesionales para facilitar que su voz sea escuchada, sus necesidades sean atendidas y sus prioridades sean tenidas en cuenta. Como dice Durán Heras: "la dependencia es por definición una situación referencial en la que una persona precisa de otras y hay, por tanto, dos sujetos Implicados en la relación, aquel que necesita y aquel que es necesitado"[2]. Conviene no olvidar que cuidarse a sí mismo es tan importante como cuidar.

[1] Tal y como recoge el artículo 2.5 de la Ley de Dependencia, por cuidadores no profesionales entendemos aquellas personas familiares o del entorno de la situación de dependencia que cuidan en el propio domicilio y que no están vinculadas a una persona o servicio de atención profesionalizado.

2 Durán Heras, Maria-Ángeles, (2006) “La cuenta satélite del trabajo no remunerado en la Comunidad de Madrid”. Comunidad de Madrid, 134 p.