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El día de las personas con discapacidad: reivindicando una vida realmente independiente

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El día de las personas con discapacidad: reivindicando una vida realmente independiente
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27.11.19

Decidir sobre tu propia vida es una de las acciones más importantes para una persona. A todo el mundo le gusta tomar decisiones sobre sí mismo y construir la vida a partir de lo que nos gusta y queremos. Ninguna persona quiere que otra tome decisiones sobre su vida. No nos gustaría que nuestros objetivos personales y vitales no pudiéramos llevarlos a cabo porque otro decidiera cambiarlos.

En las últimas décadas se han logrado muchos cambios en la mirada hacia las personas con discapacidad. Pocos proyectos quedan donde las personas con discapacidad no son consultadas para diseñar algunas de las actividades que se lleven a cabo. Pero las decisiones sobre la propia vida no siempre han sido respetadas.

En estos momentos, como mínimo, incomodaría mucho si un proyecto destinado a personas con discapacidad no ha tenido en cuenta las demandas y opinión de ellas. Lo que no quiere decir que se acaben respetando de manera absoluta. Pero al menos es una cuestión que ya no pasa desapercibida.

La vida se construye por todo lo que nos pasa o que hacemos a lo largo del día. Toda la jornada está llena de decisiones que, aunque no tengan una gran trascendencia, dibujan un recorrido de lo que hemos sido partícipes. Pero la vida también está construida por las grandes decisiones que van más allá de 24 horas. Hay decisiones que impactan sobre el sentido de la vida y sobre lo que queremos hacer y ser personalmente.

Las personas que llevan mucho tiempo institucionalizadas, en muchos casos, han vivido en esta situación durante décadas donde no era tan claro que los profesionales tuvieran en cuenta sus gustos y lo que más deseaban. Y decidir sobre uno mismo se aprende, pero también se desaprende o no se desarrolla a lo largo del tiempo.

Es por ello que las organizaciones en la actualidad no sólo deben tener en cuenta los deseos de las personas con diversidad funcional, sino que deben fomentar la práctica de tomar decisiones. Y es que decidir no es un mecanismo mental sencillo. Significa tomar conciencia de que tú tienes el poder sobre aquello, saber ver los inconvenientes de aquella decisión y también los beneficios que conlleva. Pero también supone saber prever qué impacto tiene sobre tu propia vida a corto y largo plazo.

Si no has decidido sobre ti mismo nunca o no es una práctica habitual es fácil que ni siquiera puedas pensar que puedes hacerlo. El rol que han desarrollado muchas personas con discapacidad ha sido justamente este porque su entorno no le ha permitido desarrollarse como persona desde estos puntos de vista. Desde la idea de sobreprotección se han generado muchas vidas que no se han gobernado a sí mismas.

Se ha manifestado muchas veces que somos personas en función de las decisiones sobre nuestra propia vida. Evidentemente, siempre podemos tener presentes casos excepcionales en que estas afirmaciones habría que matizarlas, pero, en general, tenemos que admitir, en el pasado, cierta sumisión de muchas personas en espacios institucionalizado. Lugares donde, desde una atención asistencial no se promovía la independencia de las personas ni el autogobierno.

No toda la actualidad pasa por situaciones mucho mejores. Alguna de las últimas inauguraciones de macrocentros para personas con diversidad funcional pondrían el grito en el cielo sobre cualquiera de los artículos de la convención de personas con discapacidad. Situaciones que han sido denunciadas por personalidades referentes en estas cuestiones.

Con diversidad funcional o sin, las personas buscamos el apoyo para tomar decisiones importantes o no. Convocamos conocidos y amigos para poder explicar la situación y poder admitir que no sabemos muy bien que hacer. La conversación nos lleva a otras miradas o incluso a sugerencias para afrontar la situación. También nos sirve para que alguien, desde fuera, pero sin querer intervenir en la decisión final, nos alerte del posible impacto de un modo de resolverlo u otra.

Nos gusta y nos reconforta que otra persona se preocupe y sepa escucharnos, pero sin imponer ningún tipo de camino. Nos gusta que nos puedan hacer preguntas que nos ayuden a ver la situación desde diferentes puntos de vista a los que quizá no habríamos llegado sin este apoyo.

Tomar decisiones requiere de un entrenamiento y también medidas de apoyo para hacerlo. Y esto supone llenar los proyectos de los recursos con espacios para llevar a cabo estas prácticas. Porque si no, la responsabilidad de acompañar en los procesos de decisiones puede quedar fuera de la responsabilidad de nadie.

Decidir construye nuestra propia vida, con aciertos o con errores, pero nuestra vida. Y dejar que el resto lo haga por nosotros es anularnos como persona. La vida independiente empieza por poder tomar decisiones con las condiciones y apoyos necesarios. Las decisiones que tienen que ver con hoy pero también con el proyecto vital.