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La Fundación Esclerosis Múltiple y la Fundación Pere Tarrés impulsan un estudio para detectar las necesidades sociales de los afectados por esta enfermedad

29.05.13

La esclerosis múltiple es, para las personas que acaban de ser diagnosticadas, una rotura de su ciclo vital. "La mayoría de pacientes con esclerosis múltiple han vivido un proceso de detección de la enfermedad muy largo y complicado, que genera un desgaste emocional muy importante", destaca Rosa Coscolla, responsable de Innovación y Metodología de la Fundación Pere Tarrés y directora de este estudio. Los resultados ponen de manifiesto que, "cuanto más temprana es la detección, mayor es el impacto de rotura que genera en la vida de las personas". Rosa Masriera, directora ejecutiva de la Fundación Esclerosis Múltiple comenta que "hay que tener en cuenta que la rotura en muchos casos afecta a diferentes ámbitos: trabajo, familia, pareja y las relaciones sociales".

En el ámbito laboral, el diagnóstico de esclerosis múltiple plantea muchas dudas: finalización de los estudios, búsqueda de un primer empleo, ocultación de la enfermedad, adaptación al trabajo, falta de cotización.

La imprevisibilidad de la enfermedad y la evolución de la discapacidad, en algunos casos, hace que su enfrentamiento sea muy difícil de gestionar. Durante la primera etapa, la enfermedad puede ser escondida socialmente y, por tanto, negada por la persona afectada durante largos períodos. Es en este momento cuando muchas personas necesitan la ayuda de profesionales y apoyo psicológico.

En el entorno familiar, el círculo de apoyo al paciente, es vital. Rosa Masriera asegura que "ofrecer una información contrastada y útil es esencial para los pacientes, la familia y los cuidadores". Hay que tener en cuenta que esta enfermedad afecta a personas jóvenes y doblemente a las mujeres. La fertilidad y la maternidad plantean incógnitas en el ámbito familiar y muchos de los entrevistados manifiestan que necesitan más asesoramiento en estos temas.

El estudio impulsado por la Fundación Esclerosis Múltiple y la Fundación Pere Tarrés ha realizado en base a un trabajo de campo cualitativo, en el que se han mantenido más de 40 horas de conversación con profesionales del sector, afectados leves, moderados y con afectación severa y también a familiares y cuidadores. El ámbito geográfico abarca todo el territorio catalán.

"Este estudio ha permitido evidenciar diferentes necesidades que las personas afectadas consideran importantes para la mejora de su calidad de vida: apoyo emocional, tratamientos de rehabilitación, información exhaustiva y contrastada sobre la enfermedad y los tratamientos, orientación en fases paliativos y avanzadas, acompañamiento en el proceso de inserción laboral y formativo, solicitud de ayudas y apoyo al cuidador "destaca Rosa Coscolla.

El análisis de esta información y una comprensión completa de las necesidades, se ha sintetizado en la necesidad de disponer de una institución de referencia, donde se desarrolle una tarea de atención integral a las personas afectadas y sus cuidadores, en cada uno de los estados de avance de la enfermedad. Rosa Masriera afirma que "para muchas personas disponer de una figura de referencia dentro de la entidad, que haga seguimiento de su caso a lo largo del tiempo y con una visión global e integral de la persona afectada, de su entorno y de las instituciones o servicios con los que se relaciona, es de vital importancia ".

Día Mundial de la esclerosis múltiple

La difusión de este estudio se enmarca en el Día Mundial de la esclerosis múltiple, miércoles 29 de mayo, donde se han programado diferentes actividades:

  • Jornada informativa organizada por la FEM y el Centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña (CEEM) y que se celebrará en el Pabellón Docente del Hospital Universitario Vall d'Hebron a partir de las 18.30 horas. Esta sesión abordará temas como el pronóstico y evolución de la enfermedad, novedades en el tratamiento y el embarazo.
  • Por la mañana se han organizado actos de sensibilización y mesas informativas, a la entrada del Hospital Universitario Arnau de Vilanova (Lleida) en la Plaza Cataluña de Girona, y en el Hospital de Día Mas Sabater de Reus.
  • El domingo 2 de junio se celebrará la XIII edición de la carrera solidaria "Mójate y Corre por la esclerosis múltiple" en el Circuito de Cataluña, que destina el importe de las inscripciones de los participantes a luchar contra la EM. Consta de varias pruebas: carrera de 10.000 metros, 5.000 metros, una milla de adultos, una milla infantil y tres carreras de patines. Inscripciones: www.mitjaterrassa.org